July, la maladie de CACCHI RICHI

On parle, on se plaint et on pleure souvent sur notre sort. Je me demande aujourd’hui si mes malheurs sont insurmontables, s’ils valent la peine que je perde mon temps à en pleurer.

Pas si sur que ça.

La vie et le temps nous envoient toutes sortes de présents. Parfois ce sont de jolis cadeaux, mais parfois on voudrait les échanger sur radins.com.

Je prends cet exemple burlesque parce-que je pense que certains ou certaines se contenteraient bien d’une rupture amoureuse, d’une bronchite ou d’un boulot dit « merdique ». On a juste tendance à oublier que certaines personnes vont plus mal que nous. Oh, biensur, vous me direz chacun a son seuil de tolérance à la douleur mais qu’en est-il de ces gens qui même non épargnés par la vie se battent et s’en sorte ?

Je me suis intéressée à July Médina. C’est une jeune femme de 23 ans tout à fait étonnante. On s’est rencontré au travers d’un réseau social et je dois avouer que la personne que l’on voit sur ses photos et celle à que j’ai interrogé son différentes mais joliment complémentaires. A vous de voir.

July, peux-tu nous dire quelle est ta particularité ?

Je suis atteinte depuis la naissance d'une malformation rénale appelée "Syndrome de Jonction" ainsi que d'une seconde maladie qui s'appelle la maladie de CACCHI- RICCI.

Le syndrome de jonction est une malformation rénale. C'est tout simplement dans mon cas une artère principale qui s'est enroulée autour de l'uretère. Ce qui empêche donc de filtrer l'urine des reins à la vessie.

La maladie de CACCHI-RICCI est le fait que je produit énormément de calculs rénaux. Ces calculs rénaux sont des Oxalates de calcium. En clair je produis toute seule et sans avoir besoin de produit laitiers ou autre, du calcium.

A savoir également que le syndrome de jonction touche plus les hommes que les femmes et que beaucoup de personnes l'ont sans le savoir car il n'y a que 8 chances sur 10 qu'elle se déclare. Pour ma part, cela ne s'est pas déclaré à la naissance mais à 19 ans. Cas assez rare, ma maladie s'est développée à grande vitesse comparé à la normalité.

En terme de gravité, tu en es où ? Est-ce une maladie progressive ? Y a-t-il des risques (plus ou moins graves) ?

Pour le moment mon état est stationnaire. C'est une maladie qui si elle n'est pas suivie correctement peut entraîner la mort. Elle commence par abîmer considérablement les reins. Vient alors les dialyses et les greffes. Et dans certains cas même en étant bien suivi la mort. Et il faut savoir que même avec de nouveaux reins la maladie peut continuer.

Il n'y a pas encore de traitement pour éviter tout cela, et c'est d'autant plus compliqué que ces maladies peuvent se mettre "en pause" ou s'arrêter d'un seul coup. Elle varie beaucoup d'un individu à l'autre. Mais en aucun cas elle ne peut se soigner. Une personne ayant cette maladie et même avec les opérations envisagées peux voir sa santé progresser mais jamais guérir totalement. Le syndrome de jonction est considéré comme une maladie rare et chronique.

Comment vis-tu tout cela ? Tu as l'air d'être une personne dynamique et sans doute combative.

Le vivre c'est pas vraiment sa. Je le subis plutôt. C'est un combat de tous les jours. Il y a des moments où j'ai vraiment un gros coup de "baisse" mais depuis l'arrivée de ma fille c'est elle qui m'aide à me battre tous les jours. Au départ ce n'étais pas facile. Vivre les crises, attendre que sa passe, me faire hospitaliser, suivre un régime très stricte et vraiment draconien. Mais avec le temps j'apprends à faire avec à surmonter tous ça. Je n'aime pas me laisser aller, me faire prendre en pitié... Du coup j'ai repris mes études, je suis également mère au foyer et depuis peu j'ai même créé mon entreprise. C'est pas évident tout le temps mais je commence à stabiliser tout ça.

Ce sont de bonnes choses. Je te souhaite d'y arriver. Connais-tu des gens atteints de cette maladie ?

Non autours de moi je suis la seule. Cette maladie rare est très peu connue et surtout elle n'atteint qu'une naissance sur 10. Et elle ne se déclare que dans 1 cas sur 8.

Qu'attends-tu de cette interview ?

J'attends ce cette interview de faire connaitre un peu plus mes maladies, mes douleurs quotidiennes et surtout pouvoir aider d'autre personnes qui sont dans mon cas. Car c'est très dur de se faire comprendre des autres quand ils ne savent pas les douleurs que cela inflige.

Peut-être y aura-t-il des témoignages après ça... Tu me dis que tu viens de créer ton entreprise, dans quel domaine ? Quels sont tes projets ?

Je suis cartonniste et photographe. Pour le moment mes seuls projets sont de me faire connaitre dans ces deux milieux. Je ne parle plus trop d'avenir car du jour au lendemain je peux retourner à l'hôpital pour subir une très lourde opération. Je vis au jour le jour et je suis très heureuse ainsi.

C’est ce que j’ai pu constater. C’est toujours un plaisir de rencontrer des gens comme toi. Et bien au nom de toute l’équipe d’Univers de Femmes, je te souhaite de réussir et te félicite pour la vie que tu mène et pour ta combativité.

Sarah J.