Magalie, maman d'Axel, atteint du syndrome d'asperger

Bonjour à toutes,

Je me présente, Magali Denneulin, je suis styliste et maman d’un petit garçon de 5 ans, Axel, atteint du syndrome d’asperger ; maladie neurologique d'origine génétique proche de l’autisme de haut niveau.

Nous avons découvert le syndrome d’Axel il y a 3 ans. Mon mari et moi avons été bouleversés, tristes, résignés puis combatifs. Nous nous battons chaque jour pour que notre fils ait une belle vie.

Axel a tout d’abord fréquenté un hôpital de jour, expérience désastreuse, les méthodes psychanalytiques employées visant pour l’essentiel à accuser la mère (merci Freud) et à “attendre l’émergence du sujet” sont inutiles, déprimantes et, surtout, ne donnent aucun résultat, que de vies gâchées …

Ne voyant aucun progrès de notre fils qui passait son temps à crier et faire  de l’écholalie* et des stéréotypies** au milieu d’enfants en déficience, perdus comme lui, nous décidons de nous renseigner sur d’autres méthodes possibles pour l’aider à sortir progressivement de son monde.

Nous découvrons avec intérêt les méthodes américaines comportementales ABA et TEACCH.

Après avoir subi les menaces et les reproches de l’hôpital, nous décidons de sortir notre fils de cette institution. Nous trouvons par miracle, car ils sont peu nombreux en France, des spécialistes pour sa prise en charge : psychologue, psychomotricienne, orthophoniste.

Et nous faisons les démarches pour obtenir l'allocation AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé) pour payer les honoraires des praticiens qui ne sont pas (hormis ceux de l’orthophoniste) remboursés par la sécurité sociale.

La prise en charge étant de 700 euros par mois, frais de transport compris, car, évidemment, je dois amener mon fils, 7h par semaine, chez les spécialistes. Maman d’un enfant autiste est un travail à plein temps.

Après une bataille acharnée: un procès d’un an pour obtenir gain de cause car les méthodes comportementales ne sont pas très appréciées par les institutions françaises et encore moins par les psychiatres qui pensent encore que l’autisme est une psychose infantile au même titre que la schizophrénie alors que cette maladie est reconnue comme génétique par l’organisation mondiale de la santé, nous obtenons une allocation, voila pourquoi, je suis une maman militante.

J’aide à présent les mamans que je croise sur ma route en les informant, les rassurant et les accompagnant si nécessaire dans leurs démarches. Axel a beaucoup progressé depuis un an maintenant, nous avons intégré une association formidable, le CERESA, qui fait de la recherche et de la prise en charge comportementale d’enfants autistes et de l’aide aux familles touchées, car toute la famille est atteinte par le mal dont souffrent nos bouts de choux, mais il faut garder courage, patience et amour pour eux. La vie en est plus enrichissante et belle.

Pour apporter ma pierre à l’édifice de l’espoir, j’ai crée une marque de linge de lit et de vêtements biologiques pour bébés, Lutin Lutinette : http://www.lutinlutinette.com/

Ainsi, pour chaque modèle Lutin Lutinette vendu, je m’engage à reverser 1 euro à l’association CERESA, qui assure une prise en charge innovante des enfants atteints d’autisme et soutient les familles dans leur combat pour l’intégration sociale et scolaire de ces enfants.

*Une écholalie est une tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases, habituellement de l’interlocuteur, en guise de réponse verbale. elle est une des caractéristiques de l’autisme.

**Stéréotypies : Automatismes apparaissant au cours de certaines maladies touchant le système nerveux et consistant en une exagération ou une répétition continuelle des mêmes mots (écholalie), des mêmes gestes (échopraxie), et parfois de tics.

_______________________________________________________

Le Syndrome d'Asperger ! Qu'est-ce que c'est ?

Le SA est un trouble envahissant du développement qui fait partie de l’extrémité «haute » du continum autistique.

Le SA n'est pas une maladie mentale d'origine psychologique : c'est un trouble du développement neurologique d'origine génétique.

Les principales perturbations des sujets atteints touchent la vie sociale, la compréhension et la communication. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Le sens des mots, la compréhension et la communication sont affectés. Le sujet ne parvient pas à décoder les messages qui lui arrivent (il paraît submergé par la «cacophonie » de l’environnement), ni à adresser clairement ses propres messages à ceux qui l’entourent.

Il est dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges, et sa communication maladroite et hésitante se perd le plus souvent dans des tentatives avortées.

Pour être moins dispersé, il se concentre sur les détails ; pour être moins déphasé, il se complaît dans les routines ; ses échecs de communication avec les autres l’amènent à une concentration exclusive sur lui-même, sans pour autant le satisfaire (d’après G. LELORD).

Les atteintes peuvent être plus ou moins sévères selon les personnes.

Les patients atteints du syndrome d’Asperger sont étonnants de par leur culture générale et leur intérêt dans un domaine spécifique dans lequel ils excellent.

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

Leurs troubles du comportement par leurs rites, leur résistance au changement et leurs angoisses qui peuvent en découler, leur préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts, leur langage le plus souvent recherché et riche en vocabulaire, leur mémoire …

Tout ceci déconcerte. Ce sont des patients excentriques et bizarres.

C’est un médecin autrichien, le Dr Hans ASPERGER, qui décrivit en 1943 (publication en 1944) des troubles du comportement chez plusieurs enfants qui avaient un développement normal de l’intelligence et du langage, mais qui présentaient des comportements proches de l’autisme et une déficience marquée dans les interactions sociales et la communication. Il appela ce trouble «autistichen Psychopathen ».

En 1944, en Autriche, on exterminait les handicapés mentaux. Il insiste pour dire qu’ils sont éducables, et, dans les années 1960, qu’il est nécessaire de faire faire des apprentissages à ces autistes «purs ». Hans ASPERGER surnommait ses patients «les petits professeurs ».

En 1981, une psychiatre anglaise, Lorna WING, va réactualiser le travail de 1944 en publiant un compte-rendu,des travaux réalisés et une proposition pour définir un «syndrome d’Asperger », à partir de la description de 34 cas. En 1991 Uta FRITH fait une traduction en anglais.

Le syndrome d’Asperger (SA) a été individualisé dans le DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de l’American Psychiatric Association) en 1994 et dans la version 10 de la classification OMS (CIM10) en 1993.

Les personnes atteintes du SA ne peuvent pas guérir, mais des stratégies éducatives et comportementales peuvent être développées pour les aider à comprendre.

Les règles sociales (comportement à table, à l’école), les jeux de rôle sont une «clé ».

Il faut élargir leur territoire.

Quel avenir en hôpital de jour ? Ce n’est pas vraiment une solution : quelle scolarité pourraient-elles y avoir ?

De nos jours, il est primordial que nos enfants puissent évoluer en milieu ordinaire compte tenu de leur potentiel.

Durant leur scolarité la présence d’une auxiliaire d’intégration scolaire est souvent nécessaire et bénéfique.

A l’âge adulte pour les aider à s’intégrer au mieux au sein de notre société, un accompagnement par un référent est essentiel toute leur vie.

Celui-ci peut les guider vers l’autonomie par des apprentissages et avoir un rôle de superviseur.

Il est donc important que le diagnostic (établi selon les critères internationaux) soit posé le plus tôt possible, afin que ces personnes puissent bénéficier d'une prise en charge éducative adaptée. Trop souvent de nos jours, les parents passent pour des personnes éduquant mal leur enfant et cela ne fait que retarder le diagnostic.

Ces personnes dites "bizarres", atteintes du syndrome d’Asperger, peuvent et doivent avoir une existence "normale".

Texte tiré du site "http://autisme.france.free.fr/asper.htm"