Toutes et tous pour une journée contre la mucoviscidose

La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays mais aussi de façon plus générale en Europe, que chaque année en France près de 200 bébés naissent atteints de mucoviscidose, qu'aujourd’hui, plus de 2 millions de personnes (soit environ une personne sur trente) sont porteuses du gène anormal et peuvent le transmettre sans le savoir à leur enfant.

Sylvie Bourgois a créé un groupe sur facebook : « Tous et toutes pour une journée solidarité contre la mucoviscidose ». Ce groupe est destiné à faire connaître la pétition « Pourquoi pas une journée contre la mucoviscidose comme le téléthon et le Sidaction » qu’elle a mise en place sur mesopininons.com.

Sylvie, pourquoi cette initiative ?

Je pense que ma rencontre avec Grégory Lemarchal, qui n'était pas du tout prévue puisque à l'origine je partais voir un autre artiste sur scène, ces quelques moments partagés avec lui m'ont ouverts les yeux sur la vie ! Puis au moment de son envol, je me suis dit que peut être cette rencontre n'était pas un hasard, c'est alors que j'ai décidé de tout faire, de mon petit niveau, pour ouvrir les yeux aux gens sur cette PUTAIN de maladie !

Etes-vous touchée de prés ou de loin par la mucoviscidose ?

NON, j'ai cette chance de n'avoir personne de proche atteint par cette maladie, mais ce qui ne m'empêche pas de penser à ceux et celles qui en souffrent .

Où en sont les recherches ?

Les recherches avancent bien, heureusement, en particulier grâce aux associations :

• Vaincre la mucoviscidose : http://www.vaincrelamuco.org
• Association Grégory Lemarchal : http://www.association-gregorylemarchal.com

Ces deux associations se battent à longueur d'année afin d'améliorer le quotidien des malades, mais je préfère vous laisser visiter leurs pages réspéctives qui vous permettront de vous rendre compte de leur travail !

Quand avez-vous mis en place cette pétition ?

Cette pétition est en ligne depuis le 25.04.10 et normalement prendra fin le 25.09.10, week end des virades de l'éspoir !

Est-ce que votre groupe sur facebook vous a apporté des signatures ?

Oui un peu plus de 600 car lorsque je l'ai créé elle n'en comptait que 250 environs ! Je me suis donc dit qu'ouvrir un groupe spécial pourrait être un tremplin mais malheureusement je pense que la majorité des membres de mon groupe ( 5873 ) pensent qu'ils ont signé la pétition automatiquement en intégrant le groupe, alors que c'est faux, il faut aller sur le site de la pétition et la signer pour que je puisse avoir un double impact au moment de la montrer à l'association Grégory Lemarchal

Je tiens à préciser que si je la montre avant tout à l'AGL c'est parce que d'une part j'en fais partie mais aussi parce que je connais Harlem Harl et qu'il pourra appuyer ma requête auprès des parents de Greg , par contre, je ne mets en aucun cas Vaincre la mucoviscidose de côté car c'est avant tout AUX MALADES que je pense !

Pour rejoindre le groupe : http://www.facebook.com/group.php?gid=129103460437353

Pour signer la pétition : http://www.mesopinions.com/Pourquoi-pas-une-journee-annuelle-contre-la-mucoviscidose--comme-le-Sidaction-ou-le-Te-petition-petitions-f1cb0b6a9af67052aa322a1032519547.html

Qu’attendez-vous de cette journée contre la mucoviscidose ?

Je souhaite de tout mon coeur que cette journée ait lieu chaque année et que comme Sidaction ou téléthon, qu'elle puisse apporter les dons nécessaires à la recherche et toujours améliorer le quotidien des patients ! Petite précision, je sais très bien qu'il existe déjà un week end par an consacré à la mucoviscidose ( les virades de l'éspoir ), seulement je trouve qu'il manque d'impact au niveau médiatique, pour preuve lorsque vous demandez à quelle date a lieu ce week end peu de gens savent répondre ( si ils connaissent ), par contre ils sauront vous dire pour sidaction, c'est ce que je souhaite pour la muco !!

Grégory Lemarchal n'est pas venu pour rien sur cette Terre, il a dit " je t'aurai putain de maladie " alors ENSEMBLE continuons son combat et participons à écrire la fin de la mucoviscidose !

Valérie S.